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如果没有4月2日,你还愿意了解自闭症吗?

时间:2019-04-02 10:34来源:未知 作者:admin 点击:

2019年4月2日,是第12个“世界自闭症关注日”。

 

如果没有这一天,你还愿意去了解自闭症吗?

 

大家都在倡导“关爱自闭症”,但自闭症者真实的生活现状,到底是什么样子的?

 

你对自闭症者的印象,是“刻板”的吗?

在人群中,我们应该如何辨认自闭症者?

不能被治愈的他们,出路又在哪里?

自闭症者的家庭,又将面临什么样的社会压力?

... ...

 

我想今天,知几未来研究院这份2万字的“中国孤独症者全景报告”,将会给你答案。

 

我们从这份报告里截取了部分重要的信息,希望能够帮助你更加全面、立体地了解自闭症者。

 

对了,本文经知几未来研究院(ID:zhijiDNA)授权转载。

 

中国孤独症患者全景报告

 

“就我所知,孤独症是唯一一个既无病因又无法治疗的所谓‘病’。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院”。

——自闭患儿家长、作家 蔡春猪

 

“那一个晚上,我躺在床上,没有眼泪。我常常对别人说,我是死过一次的人。上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。”

——自闭症患儿家长、康复干预机构“星宝上学”创始人 陈婕

 

自闭症在2岁时就可以被检测出来,但美国自闭患儿平均得到诊断的年龄是4岁零8个月。

——美国疾病控制和预防中心

 

“大量的实践经验都已表明,尽管自闭症患者表面上看起来比较冷漠淡然,其实在他们的身心体验上,却比我们普通人群更需要亲情上的调剂与互动。”

——自闭症康教研究者 郁万春

 

“当你准备长期与自闭症儿童打交道,首先要把自己的心理和脸皮锻炼得像城墙一样厚。否则,长期的单向式交流所累积的心理受挫感,迟早会让你崩溃。”

——某特教老师

 

 
写在前面

 

对于自闭患儿,普通人总是存在诸多“浪漫的误解”

 

在公益活动里,自闭症的小孩可以画出那些技艺不俗的画作;

 

或者,就像《雨人》里的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》里的谢尔顿,他们要么智商超群,要么只是遵循一种比较古怪的行为模式——这种社交方式在当下甚至还显得有点可爱。

 

Dustin Hoffman在《雨人》中饰演的孤独症患者,具有对数字的超强记忆力

 

刻板印象会带来意想不到的大麻烦。

 

“Dustin Hoffman对此(大众对自闭症的认知)没有任何帮助”,哈佛公共管理硕士、自闭症行业从业者Jonathan Levy说,“在我职业生涯的大部分时间里,我不得不向人们解释,大多数自闭症患者根本不像Hoffman所表演的那样”。

 

我们能见到的、常出现于影视作品中的自闭症患者,往往是高功能的,或可被归类于艾斯伯格综合征(Asperger Syndrome)及学者症候群(Savant syndrome)。事实上,后两类占据自闭症的比例不超过15%

 

对于很多工作在一线的特教老师老师来说,他们可能从没亲眼见过这样的孩子。至于常出现在公益活动中的“自闭症儿童的画作”——一些特教老师倾向于认为是营销手段

 

“但除此之外我也想不出有什么更好的公益方式”。

 

误解不甚枚举。

 

比如,“自闭“的这个叫法,似乎让人与“自我封闭”联想起来,将一些普通人的认知带入误区。事实上,与其他精神障碍患者相比,自闭症儿童的自我伤害(撞击头部、咬手腕)、攻击行为,更为常见。

 

“自闭症”也并不等同于“智力障碍”。虽然在临床上,智力障碍常常与自闭症伴随出现。

 

美国精神学会指出,“对于自闭症患者,即使是智力水平较高的个体,也有参差不齐的能力概貌。智力和适应性功能之间的差异常常是巨大的”。你所能看到的、自闭症患者怪异的步态、姿势,往往是运动缺陷的结果。他们虽不擅长精细动作,但通常拥有相对更强的视觉记忆。

 

对于不同的患病个体,虽然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的诊断结果,但对于这部分群体,专家的建议依然是:“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

 

那么,如果自闭症患者不聪明、不安静,类似“谢尔顿”的阿斯伯格患者也属于凤毛麟角,真实的情况是什么?

 

现在我们要从一部电影讲起。

 

2001年,中国大陆上映一部名为《海洋天堂》的电影。演员文章扮演一名21岁的自闭症患者“大福”。

 

在片子里,大福处于生活半自理状态,永远无意义地摆动着一只手。走路时,他必须遵循直角直线,日常回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看。他无法理解基本的语义和感情,但似乎又对亲近的人存在依恋感。经过父亲的基本训练,大福也能对某些指令做出“令人期待”的反应。

 

业内人士认为,这是至今对自闭症患者状态描画最为真实的一部电影。事实上,“大福”存在现实中的人物原型——我国第一家孤独症患者康复机构“星星雨”创始人田惠平的儿子杨弢。

 

在中国的自闭症小孩里,他可能是最出名的一个。一部分是因为电影和他的母亲,一部分是因为他本身的康复状态——22岁的杨弢,已经可以在北京一家成人培智单位上班,挣钱养活自己。

 

这对大部分自闭症家庭来说是奢望。在上海市的记录中,自闭症患者成功全职就业的仅1人——自6年前一位自闭症患者在上图成为图书管理员以来,迄今未见第2例。

 

不被公众所了解的,是那些镜头背面的大多数。我们甚至还无法确切的知道现在中国自闭症患者的人数。

 

统计只是第一步。美国疾控预防中心(CDC)的最新数据是,2014年,全美8岁儿童中,每59人中就有一例孤独症(自闭症)患者。

 

这得益于他们2010年在各地建立的、一个名为“ADDM( Autism and Developmental Disabilities Monitoring)”的孤独症儿童监测报告及干预网络。

 

然而,中国尚未开展过相关全国性的流行病学调查。

 

据一些权威机构的推测,我国自闭症患者可能超过1000万

 

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计,我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万。

 

 
1

自闭症患儿真正的名字:

孤独症谱系障碍(ASD)

 

 

“自闭症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder),国际上统称“ASD”。

 

它的基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。

 

比如:经常不切实际、不分场合地自言自语或模仿别人曾经讲过的一些语言;重复蹦跳、拍手、用脚尖走路、原地转圈;对人脸缺乏兴趣,没有目光注视或目光注视较少;或者,对亲人没有(通常孩子所能展现的)依恋表现。

 

对于ASD患者,往往有非常详细的个案描写,但鲜有整体群像——因为ASD本身具有高度个体特征,之所以该病被称为“谱系障碍”,是因为患者的能力和障碍呈光谱式分布,异质性强,没有两个患者的临床表现完全相同。

 

这些症状从儿童早期出现(一般认为起病于3岁之前,不同标准之间有出入。比如,《国际疾病分类手册》要求症状在3岁以前出现,而DSM-5并未纳入年龄界限),且限制或损害了日常功能。

 

这些医学概念的诞生,至今不过三四十年。在我国,南京脑科医院的陶国泰教授被称为是“中国研究儿童孤独症第一人”。

 

1982年,陶教授还在南京儿童心理卫生研究所上班。当时,他于《中华神经精神科杂志》发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,在国内首先发现并报道了4例被确诊的儿童孤独症。

 

“极度孤独是一项重要诊断标准……但有些儿童似乎与亲人有‘感情’。如,例1较胖,体重24kg,不顾母亲被压得喘不过气,见到妈妈就要背着走。她对母亲一点也不亲,只当作负重行走的工具一样。给她布娃娃,从来不看娃娃的脸,像抱着一块木头”,陶教授在论文中写道,“有些孤独症儿童对父母或其他熟悉的人即使表露出‘感情’。但并无建立亲密关系的意图。在判断情感交流时,两方眼与眼对视是一项重要标志,而孤独症儿童却从来没有这种表情。”

 

陶教授当时参考的是第3版《精神障碍诊断与统计手册》。它由美国精神医学学会出版,简称“DSM”,目前可被认为是行业标准的制高点。

 

时至今日,DSM标准已经更新到第5版,发病率、起病时间、疾病分类、病因描述等方面均有较大更新,并逐渐被赋予了更宽泛的含义。

 

美国CDC在2014年关于全美8岁以下孤独症儿童的全景报告中,将ASD患病率更新至1.7%(或者说1/59)——这个数字比2000年报告的 1/150、2013年报告的1/68又高了些。

 

WHO最新报告的数字是,全世界每160名儿童就有1名ASD。这一估计值是基于全球各项研究的平均而来,然而报告得出的流行率之间差异很大。“最近一些研究报告的患病率要高得多”。

 

2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,ASD已成为我国儿童精神残疾的最大病种。其中,男孩患病率约为女孩的4倍。一份专业机构的报告估计,中国患病儿童约达200万,ASD患病群体可能超过1000万

 

一些研究人员推测,标准的改变可能是目前全球范围内ASD患病率上升的主要原因。但尚不清楚这一结果是因为诊断标准的扩大、公众知晓度增加、研究方法学的差异等情况,还是因为ASD的患病率出现了真正的增长。

 

 

2

孤独症不存在生物标志物,

目前临床确诊依靠“量表+医生”

 

尽管孤独症症状大多在孩子2-3岁时出现,但也存在18个月就得到确诊的案例。一些相关症状甚至还可以更早出现。

 

对于ASD患者的生命质量来说,在早期被识别并得到干预非常关键。这要求父母或者照看者除了对一般儿童的生长发育情况有了解之外,还要对孤独症的早期表现敏感。

 

 

目前,孤独症儿童的早期确诊是严峻的难题。

 

通常情况下,ASD在2岁时就可以被诊断出来。但是,即使在ADDM监测网络运行的环境下,美国ASD患儿平均得到诊断的年龄,仍然需要达到4岁零8个月

 

       

另外,据ADDM的报告,有85%的ASD患儿在3岁前得到了诊断,但其中只有42%的患者得到了干预。

 

目前,临床上使用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册第五版》(DSM-5)和《国际疾病分类手册第十版》(ICD-10)

 

在ASD的诊断中,医生们常常使用一些量表。据《孤独症儿童早期发现》,它们可能包括:

 

▶婴幼儿孤独症量表(M-CHAT)

▶孤独症儿童ABC行为量表(ABC量表)

▶儿童孤独症评定量表(CARS)

▶... ...

 

除了DSM-5或ICD-10等诊断工具,美国儿童与青少年精神病学会(AACAP)、美国神经病学学会(AAN)和美国儿科学会(AAP)还推荐另外一些依靠父母来报告,或者采用直接观察得到结果的测量工具,比如孤独症行为评定量表(ABC)和儿童期孤独症评定量表(CARS)

 

这些诊断工具、量表和标准在互联网上都可以免费获取,但仅能用作一般了解。在临床上,医生通常还需要做全面的病史检查(包括家族史、社会心理史等)和体格检查。对于年纪太小的儿童,也可能需要随访一段时间才能确诊。

 

从一般了解到明确的诊断,是一段漫长而严格的培训学习和反复实践。孤独症的确诊,必须由专业医生做个体化评估,并排除一些其他疾病的可能。

 

 

3

逃避诊断,在反复确诊中

丢失干预的最佳时机

 

当你的孩子被诊断为ASD,作为父母,首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来,都即将遭遇重大调整。

 

道理是这样。

 

但现实是,“百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀”,一名特教老师表示,《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。

 

更为常见的情况是,回避诊断和反复诊断。2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长的调查显示,43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实,22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

 

在接受访问的家庭中,76.3%的家庭母亲成为孤独症孩子的主要照料者。52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈放弃工作(90.2%)

 

ASD患儿家长长期持续承受巨大心理压力,成为出现心理疾病(抑郁、焦虑)的高危群体。

 

事实上,ASD虽然“病因不明,无药可医”,但后期康复干预的时机和方法,可以给患者带来相当不同的预后。一般认为,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后则越好。

 

3-6岁为干预的黄金时间段。

 

一旦确诊了ASD,可能还需要开展其他医学检查(比如基因检测、代谢检查、神经影像学检查和/或脑电图),以尽早地识别和治疗共病。在一项前瞻性研究中,实验人员对85例ASD患儿进行了广泛的病因评估,并在16.5%(14例)患儿中发现了伴随疾病。

 

据《蓝皮书》,约3/4的ASD患儿精神发育迟滞,约1/4-1/3的患儿合并癫痫,三至七成患者智力低于正常,其感觉统合失调、胃肠道问题、睡眠障碍、饮食问题也多于普通儿童。

 

不过,由于ASD患儿异质性强,究竟需要干预多久才会出现效果?答案可能是“几个月后有好转”,也可能是“好几年都没有”。

 

 

4

配套设施的隐忧:每1000多万人中,

才有1位儿童精神科医生

 

相对于被推测的患病人数,康复机构和从业人员等社会康复系统也面临着一系列问题。

 

北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香接受采访说:“中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧,尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断”,专业诊断队伍不足、社会及家长知晓度、疾病羞耻感等因素导致孤独症早期诊断难以推进。

 

《财新》指出,国内真正从事精神卫生专业的队伍人数还不到2万人,其中精神科医生可能只占到1-2%,儿童精神科医生更是少之又少。

 

中国残联康复部二处处长韩纪斌接受公开采访时说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字”。

 

这意味,1000多万人中才有1位儿童精神科医生。

 

“更为严峻的是,近40年来一批批孤独症的孩子已经步入了成年,他们的父母已经年近古稀,逐渐地丧失了照顾的能力,他们愿意倾其一生继续使孩子在托养机构中得到照料和安置,但由于成年孤独症托养机构严重缺失,他们的愿望难以实现”,贾美香说。

 

据 2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,中国大部分民办康复机构,从2003年前后开始才集中涌现。

 

2009年中国社会科学院进行的一个调查统计显示,当时我国各类民办孤独症服务机构超过400家,其中2003年以后成立的占77.4%;近半机构是由家长(特别是孤独症儿童的妈妈)创办的。

(节选)

 

 

 
 

 

这只是这份2万字的“中国孤独症者全景报告”中的一部分,就已经能比较全面的看到自闭症者们的生活现状。

 

如果你想看这份报道的全文,记得去看看知几未来研究院哦。

 

虽然现在对自闭症的研究还不完善,但这是一个困难与机会并存的时代。

 

我们更多一点地了解他们,对他们的接纳程度,就会高一些,再高一些。自闭症家庭从来都不要求人们有多么的支持他们,他们只想多一点理解,多一点包容。

 

或许,你的一个善意的微笑,就给了他们多一个坚持的理由。

 

 


 

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