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只希望能比孩子多活一天,是这些家长最大的愿

时间:2019-04-02 10:47来源:未知 作者:admin 点击:
核心提示: 在这个世界上,有这样一群孩子,他们有眼睛却不与你对视,有嘴巴却不愿交流,有听力却似充耳不闻,有举动却总与你的期望相违 他们是自闭症患者。 自闭症也叫孤独症,是一种先天性大脑

在这个世界上,有这样一群孩子,他们有眼睛却不与你对视,有嘴巴却不愿交流,有听力却似充耳不闻,有举动却总与你的期望相违……

 

他们是自闭症患者。

 

自闭症也叫孤独症,是一种先天性大脑发育障碍类疾病。人们通常把自闭症患者称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

 

据不完全统计,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且每年仍呈爆发性增长。联合国将4月2日定为"世界自闭症日"(WorldAutism Day),以提高人们对其的关注。

 

今天,小编给大家分享5个故事,让我们一起走进自闭症患儿的小小星球,也走进他们的家庭,走进他们的故事。

 

01

单亲爸爸猝死

生前给自闭症儿子留下10条“注意事项”

前不久,福建福州,

42岁的单亲爸爸林熙上完夜班后猝死,

留下17岁的自闭症儿子。

 

细心的他还留下10条爱子短信,

从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡

等生活的方方面面,事无巨细,

写下孩子平常的习惯……

 

生前,

他曾发表对影片《拯救大兵瑞恩》的看法:

“经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人观后,

会问拯救一个瑞恩,

花了那么多人力物力财力,

甚至生命,值不值得。

 

其实作为每一个自闭症的家长,

都想拯救自己的孩子。

如果孩子能变正常,

哪怕就算一天一千或两千三千,

哪怕砸锅卖房,

只换来他几年甚至几个月正常,

我相信每个家长都会去做。

 

因为在我们心里,

他都是最棒的,没有值不值得。

即使是生命,如果让我们立马先走,

他能正常,也愿意。

 

02

母亲辞职辅导自闭症儿子10余年

如今儿子数学考全班第一

黑龙江哈尔滨张金玲的儿子范昊然

4岁时被查出患有自闭症,

为照顾孩子,

她辞职当起辅导老师。

 

为锻炼儿子与人沟通能力,

她陪儿子卖报纸、卖花、摆地摊。

 

经过10多年努力,

儿子变得能与人沟通了,

数学成绩还是全班第一。

 

03

为照顾自闭症孩子

教师妈妈辞职当清洁工陪读

 

成都的包涵在3岁那年被确诊患有自闭症,

不能开口说话、不喜欢与人目光直视、

总是重复开门关门的动作、

眼睛可以盯着风扇看几个小时……

这些刻板行为,包涵都占齐了。

 

自闭症的确诊,犹如一盆冰水

浇在包涵妈妈庞芝华身上。

“当时想死的心都有了。”

她这样描述那时的绝望。

 

为了照顾儿子,

庞芝华辞去了教师的工作。

“原本想到孩子所在的小学应聘教师,

但名额满了。”

无意中听说学校在招清洁工,

庞芝华前去应聘,一做就是三年,

我只是想离孩子近一点。

 

进入小学后,学习难度逐渐加大,

包涵学起来很吃力。

为了辅导儿子的功课,

庞芝华向学校申请了陪读,

并成为儿子的同桌。

就这样,从幼儿园到高中,

庞芝华和儿子做了十余年同桌。

 

如今,

18岁的包涵蜕变成为了

南京特殊教育师范学院的大一学生。

 

04

自闭症患儿2年学会接电话

8年才学会独自坐公交

嘉伟幼时被诊断出自闭症后,

妈妈张彩虹便放弃原总务科长的工作,

全身心照顾孩子。

 

为了训练孩子对父母的认知,

她和丈夫在儿子面前反复排演“情景小品”。

直到6岁时,

小嘉伟有一天终于脱口叫出“爸爸”“妈妈”。

 

为了教会嘉伟使用筷子吃饭,

一家人吃了一个月的面条。

 

从害怕电话铃响,

到敢碰电话机,

再到顺利接电话交流,

彩虹妈妈教会嘉伟接电话又是2年。

 

教会嘉伟过马路、看红绿灯、

坐公交车、买票刷卡……

彩虹妈妈又花了足足8年。

终于,在嘉伟14岁时,

彩虹妈妈放心地让他独自出门。

 

经过彩虹妈妈20多年不懈地辅导和训练,

嘉伟如今已经具备了简单的生活自理能力。

 

05

为保护自闭症儿子

这位母亲建了个农场

 

曹芳曾带着患自闭症儿子

走遍各地尝试治疗,

后来她放弃了,

明白孩子的病是不会好的。

 

现在儿子19岁了,

从没喊过她一声“妈”。

 

曹芳在福州周边租到一块地,

给孩子盖了一个农场。

这里还居住着12个自闭症少年,

这里是少年们的“避难所”,

不必承受来自陌生人的歧视。

 

 
 
家长们的心声——

希望孩子能被这个世界温柔相待

 
 

 

“幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭却各有各的不幸”,自闭症患儿的家长和天下所有的爸爸妈妈一样——爱孩子,无怨无悔,并为之愿意付出任何代价。

 

只是这份爱,爱得沉甸甸,爱的路上荆棘密布,崎岖坎坷。

 

小编为大家整理了一些自闭症患儿家长的心声,字里行间,让人泪目。

 

@曼珠沙华:

去年我的儿子被诊断为自闭症,感觉天都塌了,在医院卫生间哭的稀里哗啦。为了孩子能够变好还是要坚强,再坚强。希望大家都对自闭症孩子多一些理解,不要歧视。

 

@市民陈女士:

我的宝宝是在两岁时发现有不同于其他小孩儿的地方。现在在康复中心做康复,三岁半了开始开口了,虽然只会说简单的词语,但是他能开口叫我妈妈我已经很开心了。希望星宝能被这个世界温柔相待。

 

@冬天的暴风雨:

希望社会能够以一颗宽容的心,来容纳这些特殊孩子!他们需要的不多,仅仅是不被歧视!

 

@黑色树叶:

我也是一名特殊儿童的家长,我们竭尽所能给孩子最好的,只是为了她能像普通孩子一样。希望未来科学的进步能给每个孩子一个美好的童年。

 

@新庄村老宋:

我也是自闭儿子的妈妈。我只有一个希望,我要活在儿子后面。我要好好照顾他,我死了再也没人会真的用心关爱他了。闭娃也需要用心的爱,他们感觉得到。

 

 
 

不歧视,就是我们的温柔

 
 

 

去年底,因小孩子之间的冲突,广州一位自闭症患儿的母亲在家长群试图沟通取得谅解时,却被其他家长攻击,更有家长要求其子退学。这位濒临崩溃的母亲怀着二胎,带着儿子选择了自杀……

 

自闭症患儿及家属,一方面必须每日克服身心障碍,另一方面还得应对社会的消极态度、需求得不到充分响应等问题,有时则不得不应对公然的歧视。压力之大,可想而知。

 

不歧视,就是我们能给予的最基本的尊重,也是对自闭症患儿及家属的鼓励。

 

你不冷漠,便可融化孤独。

 

此外,我们能做的还有:

①加深对自闭症的认识,多些体谅和支持,避免因误解而错怪;

 

②如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些亟需救助的家庭,提供机会帮他们融入社会;

 

③不把他们当做怜悯的对象,以平等的爱去关爱他们。

 

 
 
4部电影带你更多地了解“星星的孩子”
 
 

 

自闭症患者就像天上的星星一样活在自己的世界里,无法与他人交流。因此会有人认为自闭症的孩子以自我为中心,缺乏对别人的同理心,但事实真的如此吗?

 

小编曾在网上看到过一位妈妈讲述自闭症孩子的故事——

我儿子最喜欢的数字是4,只因为我的生日是4月4日。

 

他常常画很多带有4和爱心图案的画给我,也会拿彩纸剪很多数字4和爱心送我。

 

有一次参加跳蚤市场,有人买了他50多元的2手书,问他可不可以优惠点,他说那就44吧,人家问他40行吗?他说不行,只能44,因为这是妈妈的生日。

 

其实,这些“星星的孩子”不是没有感情,只是他们不懂得如何表达自己的感受和对别人的关爱。 

 

让我们通过这些影片更多地了解他们。

 

《海洋天堂》

 

 

大福从小患有孤独症,其母去世后,父亲王心诚独自一人将他养大。然而不幸的是,王心诚被确诊患肝癌晚期,时日无多。如何安置好大福的生活,成了王心诚日夜焦灼的心头大事,他甚至想到要带着大福一起离开这个世界……

 

《星星的孩子》

 

影片讲述了性格火辣的母亲和自闭症儿子的缄默形成了命运的交集,走到了法律和情感的边缘的故事。自闭症儿子8岁,行为古怪,无法交流。由于这个怪异的孩子,母亲丢掉了丈夫、失去了工作、欠下了债……

 

《黑白彩虹》

 

 

自闭症儿童笑笑学钢琴十分困难,是老师给予她特殊的关爱,帮助她实现了钢琴的梦想。在笑笑和身边人们的不懈努力下,在三千名正常儿童参赛的钢琴大赛中,获得了第一名。

 

《我是谁的宝贝》

 

 

影片讲述了赵毅为给自闭症女儿寻回爱犬不惜与狗贩子以命相博,却因寡不敌众,倒在一片血泊之中......当亲眼看见爸爸中刀倒地,女儿终于喊出七年来第一声爸爸。

 

 

有人说

自闭症患儿是折翼的天使

为了唤醒慈悲与大爱才来到这个人间

 

愿你我都可以

把这个世界的爱与温暖

传递到他们的小小星球

 

愿他们都能被这个世界温柔以待

 

 

自闭症患者家长铁甲金刚

但终有一天也会倒下

 

愿所有“星爸星妈”都能学会

疼惜自己、爱护自己

 

向所有“星星的孩子”的“守护神”致敬!